9 września 2007, Magdalena Adaszewska-Chacuk
Moja siła jest we mnie

Los dał im to, z czym trudno się zmierzyć. Mimo to się uśmiechają. Walczą o swoje prawa, realizują marzenia. Chcą by świat zobaczył, że są prawdziwymi kobietami.

Za to, by móc chodzić, oddałyby wszystko. Inni na ich miejscu użalaliby się nad swoim losem w domu. One podjęły wysiłek, by z niego wyjść. I założyły Stowarzyszenie Kobiet Niepełnosprawnych One.pl. chcą wydać kalendarz. Mają jego różne wizje. Pierwsza to akty. Romantyczne, trochę zawoalowanie, pokazujące kobiecość w sposób estetyczny. Druga to zdjęcia kobiet w różnych rolach życiowych: matka, studentka, kobieta niepełnosprawna w miejscu pracy. A może uwiecznią na nim pokaz mody? Przecież uwielbiają się przebierać, malować usta i oczy. Są mądre i wykształcone. Spełniają się w życiu. Różnica między nimi a innymi kobietami polega na tym, że one poruszają się w inny sposób. I mimo że w społeczeństwie często postrzegane są jako trzecia płeć, czują się stuprocentowymi kobietami. Wierzą, że kalendarz pomoże ludziom zobaczyć ich normalność.

Nie będę chodzić

Grażyna Łapińska (na zdjęciu obok, po prawej) miała 11 lat, gdy usłyszała, że choruje na postępujący zanik mięśni. W sanatorium zobaczyła ludzi na wózkach. Panika. Przerażenie: oni nigdy nie wstaną. Wybiegła na ulicę. Rodzice starali się ukryć rozpacz. Grażyna uczyła się w szkole średniej i poddawała rehabilitacji. Myśl o wózku nie dawała jej spokoju. W końcu przyszedł taki moment, kiedy dotarło do niej bardzo jasno, że stawia ostatnie kroki, a wózek stanie się częścią jej życia. Przerażenie powróciło, ale Grażyna miała prawie 20 lat i była silniejsza, więc poskładało to, co w niej rozedrgane, w całość. Usiadła na wózku, jeszcze chodząc, by zminimalizować szok.

Małgorzata Radziszewska (na zdjęciu po lewej) mówi o sobie, że jest efektem błędu w sztuce lekarskiej. Jako dziewczynka miała robioną punkcję, został uszkodzony rdzeń kręgowy. Początkowo chodziła o kulach. Koleżanki szalały w dyskotekach, do niej docierała okrutna prawda: nigdy nie zatańczy. Ból w duszy nie do opisania. Bolało też to, że nie mogła chodzić do normalnej szkoły. Miała do wyboru nauczanie indywidualne w domu albo wyjazd do specjalnego ośrodka. By nie zamknąć się w czterech ścianach, wybrała to drugie. Ale czuła strach, jak będzie funkcjonować w dorosłym życiu.

Izabela Siemaszko pyta: - Co bolało kiedyś? Nic. Dziś bolą stare kości. Śmieje się, nadrabia miną. Po chwili dodaje: - Bolało. W okresie dojrzewania człowiek ma cienką skórę, wszystko mocno przeżywa. Miała 16 lat i postępujący zanik mięśni. Chodziłam. Ale to był taniec na linie.

Pomysł na życie

Wiedzą, czym jest depresja. Kiedyś katowały się pytaniem: dlaczego ja? Dziś też czasem je zadają, tylko nauczyły się odpowiedzi: wszystko jest po coś.

- Najgorsze jest rozpamiętywanie. Nie można się temu poddać, bo wpada się w dołek, z którego trudno wyjść - mówi Małgorzata. - Przeszłam przez to. Miesiące trwania w pustce. Ratunkiem są praca i przyjaźnie.

Iza Siemaszko wraz z przyjaciółkami ze Stowarzyszenia One.pl codziennie udowadnia, że dla niej nie ma rzeczy niemożliwych. Teraz marzy o dalekiej podróży: na antypody lub do południowej Azji.

Nie chciała być skazana na zakład pracy chronionej. Marzyła, by funkcjonować w normalnym życiu. Działać, walczyć, robić coś dla kogoś. Wytrwale idzie swoją ścieżką. Politolog, pracuje w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jak Izabela, polonistka, i Grażyna, instruktor kulturalno-wychowawczy.

Izabela pamięta, jak w szkolnym internacie czasem była skazana na samotność. Wszyscy gdzieś się bawili, ona zostawała z książką. Swoim oczytaniem zaczęła imponować koleżankom. Droga intelektualna stała się jej pomysłem na życie.

Grażyna kocha muzykę, ma za sobą studium teatralne i lekcje śpiewu. Jej poetycko-literackie piosenki mówią o miłości, przyjaźni, rozstaniach. Wydała swoje płyty. W Piwnicy pod Baranami występowała z wysoką gorączką, za nic nie odwołałaby koncertu. Dzięki śpiewaniu zwiedziła kawałek Polski i świata. Na występy w Los Angeles i Waszyngtonie została zaproszona przez organizację Very Special Arts założoną przez siostrę prezydenta Johna F. Kennedy'ego.

Uczyły się żyć bez parasola nad głową. Rodzice starali się, by były samodzielne. Nie siedziały w czterech ścianach, ale wyszły do ludzi. - Dzięki temu umiem sobie radzić w życiu - mówi Izabela. - Chyba gorzej mają ci, którzy są w domu pod czułą opieką rodziny, odseparowani od świata.

Do Warszawy przyjechały z małych miejscowości. Mieszkają same i świetnie sobie radzą. W dużym mieście poruszają się jak ryby w wodzie. Autobus z drugiego końca miasta, przesiadka na tramwaj, droga do pracy. Na nasze spotkanie przychodzą spóźnione, bo w Galerii Centrum testowały nowe perfumy. W restauracji proszą kelnerów o pomoc przy podjeździe do stolika. - Zawsze robimy sporo zamieszania - śmieje się Izabela. - Mimo wszystko w dużym mieście łatwiej nam się żyje. Mniej ludzkich spojrzeń, więcej zrozumienia.

Czasem przychodzi gorszy dzień. Wyjście z domu przypomina wspinaczkę na K2. - Trzeba zostawić za drzwiami strach - mówi Grażyna. - Zmobilizować się: idę i nie wstydzę się poprosić ludzi o pomoc. Zawsze ciągnę za sobą anioła stróża do pilnowania.

Nauczyły się z tym żyć. Niepełnosprawność boli już mniej, czasem przeszkadza. - Gry poleżę rano trochę dłużej w łóżku, mam problem - opowiada Grażyna. - Bo potrzebuję na niektóre czynności dwa razy więcej czasu. Spieszę się, przesiadam z wózka na fotel, a wózek się przesuwa. Nie chcę się spóźnić, a tu nagle wyrastają schody i nie będzie szybciej, bo trzeba je obejść. Wszystko jest do pokonania. Ważne, by nie skupiać się na tym, co osłabia, ale kłody pod nogami, przykrość, złe doświadczenia zmienić w siłę.

Jestem jak inni

W swoim manifeście napisały: "Jaka? Niepełnosprawna. Brzmi to jak wyrok? Jak trzecia, czwarta, piąta kategoria ludzka? Jak trzecia płeć? Niewidzialny byt?".

Ile razy czuły się tak, jakby ich nie było albo przybyły nie z tego świata. Ktoś coś mówił nad ich głowami, decydował o nich bez ich woli, bo "wy na wózku nic nie wiecie". Ile razy drażniła litość, spojrzenia ciekawskie lub współczujące, słowa: "ojej, jaka ładna dziewczynka i jaka biedna".

Ale chyba najbardziej boli fakt, że niepełnosprawni postrzegani są jak ludzi pozbawieni płci. W miejscach publicznych wspólna dla nań i panów toaleta. Podział wprowadzają powoli lepsze hotele. - Ktoś zauważył w osobie na wózku człowieka - mówi Małgorzata.

Izabela dodaje, że organizacje działające na rzecz niepełnosprawnych są nastawione na mężczyzn i sport, udowadnianie tężyzny. - Kobiety są dyskryminowane. W pracy podwójnie, ze względu na płeć, którą nagle się zauważa, i niepełnosprawność. Wykorzystuje się intelekt i to, że kobiety są lepiej wykształcone, ale już nie docenia w przypadku wynagrodzeń i awansów zawodowych.

Założyły więc Stowarzyszenie Kobiet Niepełnosprawnych One.pl. - Wiele z nas nie zna swoich praw, nie wie, do kogo się zwrócić. Najgorzej jest w małych miastach i na wsiach - opowiada Iza. - Dlatego wydałyśmy informator, w którym każda znajdzie konkretne porady. Chcemy, by niepełnosprawne kobiety wiedziały, że mają prawo godnie żyć, rozwijać się, uzyskać pomoc psychologa. Chcemy zmierzyć się tematem tabu, jakim jest nasza seksualność.

Uruchomiły stronę internetową. Odzew był ogromny. Zobaczyły, jak wielkim problemem jest brak kontaktu z ludźmi, dostępu do informacji, wiedzy o tym, że mają równe prawa.

Grażynie trudno zapomnieć, jak po koncercie usłyszała, że więcej w tym klubie nie wystąpi, bo ma nieefektowne wejście. Jak potraktować taką artystkę i jak usytuować na scenie? Jak wytłumaczyć jej obecność? - U nas jest przyzwolenie społeczne ludzi kultury na festiwale wyłącznie dla osób niepełnosprawnych. To jest dyskryminacja, tworzenie gett - mówi Grażyna. - Dlaczego utalentowany na wózku ma problem z wystąpieniem na festiwalu dla wszystkich? Nikogo nie interesuje, że mam osiągnięcia, wydałam płytę. Dlaczego na Festiwalu Piosenki Studenckiej w Krakowie wprowadzono dla nas oddzielne przesłuchania? Wysłałyśmy do organizatorów protest. Kiedyś śpiewałam tam obok osób sprawnych, miałam 28 lat i dla mnie najważniejsze było to, że mogę wystąpić, że jestem jak inni.

Nadzieja na miłość

Izabela usłyszała kiedyś od chłopaka: "Przecież ja z tobą nigdy nie zatańczę". Rozbawiło ją to, bo wiedziała, że on wcale nie lubi tańczyć. Małgorzata zamieściła swój anons w portalu internetowym dla tych, którzy szukają stałego związku. Napisała o sobie, pracy, zainteresowaniach, marzeniach, wizji świata, nie kryła, że jest niepełnosprawna i zamieściła swoje zdjęcie. Odwiedzających portal było wielu, ale nikogo, kto by do niej napisał. Czuła się z tym źle. W swoich oczach znów nie była kobietą. Potem zaczęła się tym bawić. Wyrzuciła informację o niepełnosprawności. Propozycje pojawiły się jak grzyby po deszczu. Prawie wszystkie zostawiła bez odpowiedzi. - Mężczyźni chcą mieć kobiety na dwóch długich nogach, którymi można się pochwalić. Przecież atrakcyjność, umiejętność bycia w pełni kobietą nie są zastrzeżone tylko dla kobiet sprawnych. A seksapil?

Grażyna rozumie, że można się bać. - Komuś się podobam, ale moja niepełnosprawność w końcu zaczyna go przerastać. Boi się siebie, obowiązków, którym może nie sprostać. Ale przecież ja nie wymagam całodobowej opieki, od lat mieszkam sama, utrzymuję się sama, wszystko robię sama. I nie chcę mieć partnera po to, by się mną opiekował, ale ze zwykłej potrzeby bycia z kimś bliskim. Myślę, że jeśli ktoś jest otwarty na inność, to sobie poradzi.

Marzą o znalezieniu swoich połówek. Czekają na mężczyznę, w którym mogłyby się zakochać i który by je pokochał. Na przyjaciela, najbliższego człowieka na świecie.

Przychodzą czasem do głowy, myśli, że gdyby nie ich niepełnosprawność, może wszystko potoczyłoby się gorzej. Byłyby obarczone marnym mężem i życiem byle jakim. - Gdybym była całkiem sprawna, czy miałabym tyle siły, by realizować swoje pomysły? - pyta Małgorzata. - Wydaje mi się, że mam więcej możliwości żyć czymś wymyślonym przeze mnie.

Spełnione marzenia

Kiedyś chodziły i biegały. Było to tak dawno, że prawie nie pamiętają. Chodzą tylko w snach. Albo unoszą się nad ziemią, lekkie jak piórka. Fruwają.

Małgorzata całe życie pielęgnowała w sobie wizję: podchodzi partner i prosi ją do tańca. I ona tańczy. Nie czuje ciężaru ciała, tylko rytm. Marzenie o tańcu w końcu się spełniło. - Brałam udział w warsztatach tańca współczesnego, występowałam na scenie, tańczyłam turniejowy taniec towarzyski. Po kilku tygodniach treningu wyjechałam do Holandii na pierwszy międzynarodowy turniej tańca towarzyskiego z udziałem polskich par i od razu zdobyłam medal, potem było ich jeszcze kilka. Był partner. On sprawny, ja na wózku - opowiada. - Byłam zachwycona i zdumiona, jak wiele mogę zrobić ze swoim ciałem. Ten występ zmienił moje widzenie świata. Dał wiarę w siebie. Zrealizowałam się na parkiecie, trochę na scenie. Mam piękne wspomnienia, niezapomniane przeżycia, kolejne marzenia.

Izabela marzy o podróżach do odległych zakątków świata, jak Nowa Zelandia czy Chiny. - W moim przypadku to mało prawdopodobne. Ale chciałabym. Czasem myślę, że nad pragnieniami lepiej zapanować, bo niespełnione powodują frustrację. Może lepiej realizować coś na wyciągnięcie ręki.

Grażyna, zodiakalny Wodnik, którego żywiołem jest powietrze, skoczyła ze spadochronem w tandemie. - Znajomi pytali, czy chciałam sobie tym coś udowodnić. Nie. Chciałam poczuć te emocje, ten dreszcz. Trzy tysiące metrów nad ziemią. Ciśnienie potężne, pęd wiatru. Piękna pogoda, piękne widoki. Spadanie w dół. I nic poza tym. Wszystko daleko. We mnie poczucie szczęścia.