Zmiany w Orzecznictwie.

    W związku z rozpoczęciem prac i dyskusji na temat systemu orzecznictwa osób niepełnosprawnych, jako Stowarzyszenie skupiające osoby z niepełnosprawnością narządu ruchu, poruszające się na wózku, w większości niesamodzielne, postulujemy wyodrębnienie grupy osób, które wymagają szczególnego wsparcia. Są to osoby niesamodzielne, zależne, bez możliwości samoobsługi. Uważamy, że dotychczasowe rozwiązania są nieefektywne i nieekonomiczne, a przede wszystkim nie zapewniają wsparcia nawet w podstawowym niezbędnym zakresie.

Bardziej znaczny stopień niepełnosprawności = grupa ,,0''.
    Wg badań BAEL ok.1 mln ludzi w Polsce ma orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. To 1/3 wszystkich niepełnosprawnych. Z pełną odpowiedzialnością stwierdzamy, że wśród tej rzeszy są osoby jeszcze bardziej niepełnosprawne. Są to osoby, które samodzielnie nie wstaną z łóżka, nie przesiądą się na wc, wymagają pomocy w kąpieli, ubraniu się, czynnościach pielęgnacyjnych, transporcie, itd. Szacujemy iż stanowią kilka procent społeczeństwa czyli od 40 do 80 tys. Ta liczba powinna zostać oszacowana w wyniku reformy systemu orzecznictwa.

Celowana pomoc lepsza od chaosu
     Jeśli pomoc trafia do zbyt szerokiego, nieprecyzyjnie określonego kręgu osób, powoduje niezaspokojenie potrzeb tych, którzy wsparcia potrzebują i nadmiernymi wydatkami państwa. Zbyt szerokie ujęcie grupy docelowej nadal będzie skutkować nadmiernymi wydatkami, które w dłuższej perspektywie (w związku ze zwiększaniem się osób niesamodzielnych) spowodują iż wsparcie będzie de facto malało, a potrzeby tych, którzy go bezwzględnie potrzebują nie będą zaspokajane.
    Przykład z ostatnich dni: ,,Zrównanie kwot zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł) oraz dodatku pielęgnacyjnego (od marca 209,59 zł) kosztowałoby ok. 650 mln zł rocznie”. Duży koszt. Jeśli jednak w wyniku zmian dodatek/zasiłek pielęgnacyjny rzeczywiście otrzymałyby osoby naprawdę niesamodzielne, to mógłby on wzrosnąć do takich rozmiarów by realnie rekompensować koszty braku samodzielności, niezbędnej asysty osobistej, usług opiekuńczych. W ten sposób wsparcie przestałoby być niezbyt istotnym dodatkiem, stałoby się znaczącą pomocą a wydatki państwa pozostałyby na niezmienionym poziomie.

Wszystko zaczyna się od orzecznictwa…
    ...a ściślej wyodrębnienia grupy osób najsłabszych, niesamodzielnych, wymagających bezwzględnie pomocy. Obecnie grupa osób niesamodzielnych, bez samoobsługi, funkcjonuje w zatomizowanych (poprzez demografię, imigrację zarobkową, rozpady rodzin nieradzących sobie z niepełnosprawnością domownika, przeżywalnością osób z ciężkimi niepełnosprawnościami, itp.) rodzinach. Często ta rodzina to stary rodzic i niepełnosprawny dorosły syn/córka, coraz częściej osoby niesamodzielne żyją osobno, bo już nie ma rodziny, która mogłaby/chciała się nimi zająć. Te osoby posiadają znaczny stopień niepełnoprawności. I co z tego? Ten sam stopień posiadają osoby, które nie potrzebują pomocy w higienicznych, intymnych zabiegach, są w stanie same przygotować sobie jedzenie, umyć się, ubrać, prowadzić samochód lub korzystać z komunikacji miejskiej. Dlatego należy właściwie określić i wyodrębnić tę grupę osób, do której powinno być kierowane właściwe wsparcie. W ten sposób zarówno wsparcie jak i niezbędne na to środki finansowe ulegną racjonalizacji. Nie ulega wątpliwości, że właśnie osobie niesamodzielnej, z niepełnosprawnością najcięższą, w pierwszej kolejności przysługuje karta parkingowa, transport specjalistyczny, asystent osobisty, dostęp do zaopatrzenia ortopedycznego i medycznego (w tym nowoczesnych technologii), a także adekwatne świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna, itd. Te osoby i ich opiekunowie winny mieć priorytet. Wyodrębnienie osób niesamodzielnych mogłoby się odbyć się w drodze uzupełnienia istniejącego orzeczenia lub znaczącej reformy orzecznictwa. Można użyć skali Bartela, która służy dziś diagnozie, czy osoba jest na tyle niesamodzielna że ma prawo do ubiegania się o skierowanie do DPS lub ZOL (choć obecnie postulujemy deinstytucjonalizację i unikanie placówek opiekuńczych). Jednak naszym zdaniem docelowo system orzecznictwa należy oprzeć na Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF), przyjętej przez Światową Organizację Zdrowia.
    Nie ulega wątpliwości jednak, że najwyższy czas na zmiany.

Jak kolejki w PRL
    Ponieważ pieniędzy nigdy nie będzie w dostatecznej ilości dla wszystkich, wywołuje to społeczną frustrację tych, których szczególnie trudna sytuacja predystynuje do korzystania ze wsparcia w pierwszej kolejności. Nikt na to nie zwraca uwagi i muszą stać w kolejce jak wszyscy. Dotyczy to również tych, którzy wsparcie otrzymują, ale ta pomoc okazuje się za mała. Frustracja pojawia się także wśród tych, którzy otrzymują pomoc nieadekwatną do potrzeb np. 2 godziny usług opiekuńczych zamiast 8 godzin pracy asystenta osoby niepełnosprawnej. Dlatego określamy to jako pomoc nieadekwatną.

Zbyt krótka kołdra
    Wszystkie propozycje zmian w przepisach dotyczące osób niepełnosprawnych, szczególnie jeśli niosą ze sobą wydatki dla państwa, powinny być kierowane do ściśle określonej grupy docelowej. W podobny sposób powinno się kierować środki finansowe z UE. Po zmianach może się okazać, że zaoszczędzone pieniądze pozwolą na niezwiększenie wydatków.

Deinstytucjonalizacja to konieczność
    Przez wiele lat ,,pomysłem'' na osoby niesamodzielne było umieszczanie ich w instytucjach opiekuńczych. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa takich miejsc brakuje, koszt utrzymania w nich jest wysoki, a o nieudanych próbach (dla pensjonariuszy często tragicznych), połączenia wolnego rynku z delikatną materią opieki donoszą programy interwencyjne i kroniki kryminalne. Warto zapobiec katastrofie, która szykuje się w najbliższej przyszłości. Mówimy o rozwiązaniach, które mogą pomóc w utrzymaniu osoby niepełnosprawnej w jej domu, bądź w przyjaznym środowisku, które jednak nie ma nic wspólnego z opresywną placówką opiekuńczą. Przy okazji, warto zwrócić uwagę na ogromne pieniądze płynące z UE np. na ,,innowacyjne'' usługi opiekuńcze (zmiana pampersa przy pomocy drona?), które służą głównie firmom-pośrednikom (specyficzny regranting), potencjalni beneficjenci nie mają z tego nic. Naprawdę innowacyjne rozwiązania jak: organizacja domów wielopokoleniowych, kooperatywy mieszkaniowe, klastry mieszkaniowe (kilka mieszkań wspomaganych w obrębie jednego osiedla), mieszkania niepełnosprawnych ze wspólnym miejscem spotkań, świetlicą dla dzieci i centrum aktywności lokalnej. Można byłoby tworzyć miejsca zamieszkania i pracy osób niesamodzielnych, gdzie mogłyby się dzielić doświadczeniem, umiejętnościami, taniej i łatwiej zorganizować opiekę, zakupy, transport. Takie pomysły i rozwiązania funkcjonujące w innych państwach nie mogą liczyć u nas na żadne środki z UE, bo… nie spełniają kryteriów. To tak jak z nikomu niepotrzebnymi szkoleniami ,,aktywizującymi'' ON, które powielają się, większość dotyczy pisania cv itp. i nikt nie chce w nich uczestniczyć.

Premia dla zuchwałych
    Jeśli osoby niesamodzielne podejmują zatrudnienie (są takie!) i chcą ponosić koszty czynszu, utrzymania i częściowo opieki i asysty, wybierając samodzielność zamiast domu opieki powinny otrzymywać wsparcie szczególne. Takie osoby nie powinny być też ,,karane'' za ogromny wysiłek ponoszenia wysokich kosztów swojej niepełnosprawności. Uzależnianie uzyskania dofinansowania np. na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego od kryterium dochodowego osóby niesamodzielnych jest głęboko niesprawiedliwe.

Leczenie – dobrem niedostępnym
    Korzystanie z badań (densytometr, rtg, usg, rezonans, tomograf, badanie ginekologiczne, okulistyczne, itd.) przez osoby zależne wymaga przybycia z własnym, opłaconym przez siebie opiekunem, który pomoże się przemieścić. Placówki medyczne, nawet szpitale nie są przystosowane dla osób niesamodzielnych, brak łóżek z możliwością zmiany pozycji (zapobieganie odleżynom), podnośników, bariery architektoniczne, a przede wszystkim braki w personelu. Gdy rodzice/opiekunowie się zestarzeją lub ich zabraknie los takich osób wydaje się być przesądzony.

Poniżej przykłady osób, które będąc bardzo niesamodzielne, ponoszą jednocześnie najwyższe koszty swojej niepełnosprawności i zależności. To są osoby istniejące realnie:
- osoba na wózku, w połowie sparaliżowana, chora onkologicznie, pracuje na 2 etatach w domu, mama lat 65, (wózek, transport, pampersy, leki),
- osoba na wózku, zanik mięśni, niesamodzielna, wstaje o 4 do pracy by zdążyć na 7.00, pomaga we wszystkim mąż lat 70, ( wózek, podnośniki, sprzątanie, transport,leki itp.),
- małżeństwo na wózkach niesamodzielni, pracujący w domu, gdy przesiadając się upadną przychodzi (odpłatnie) sąsiadka, (wózek, podnośniki, sprzątanie, transport,leki itp.),
- osoba na wózku, niesamodzielna, pracuje, mieszka sama, opłaca opiekę, wózek, sprzątanie, transport, leki itp.,
-całkowicie niewidoma osoba na wózku, uczennica, jej koszty to:opiekun,przewodnik, wózek, transport, pampersy,
-osoba na wózku, studiuje, zbyt słaba by obsłużyć wózek elektryczny i pilot do tv, korzysta z koncentratora tlenu, koszty to wózek, podnośnik i inne sprzęty, asysta w domu i na uczelni 24/na dobę,
- osoba z zanikiem mięśni, na wózku, niesamodzielna, pracująca w domu, mama lat 80-inwalidka I grupy, płacą za sprzęt rehab. łóżka, wózki, podnośniki, sprzątanie, transport, leki itp.

    Tak się składa, że żadna z w/wymienionych osób nie korzysta z pomocy społecznej, usług opiekuńczych z OPS. Pracując, paradoksalnie, przyczyniają się do pogorszenia swojej sytuacji finansowej (sic!) bo przekraczanie kryteriów dochodowych eliminuje je w wielu przypadkach ze wsparcia. Wszystkie płacą czynsze i media bez zadłużeń, za prywatną opiekę, wózki, podnośniki, transport, zakupy, sprzątanie itp.